A Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado Federal deve realizar uma audiência pública para debater as dificuldades de acesso a tratamentos para pessoas diagnosticadas com doenças raras. O foco principal do encontro será a suspensão temporária da venda do medicamento Elevidys, indicado para pacientes com distrofia muscular de Duchenne.
A discussão foi proposta por meio do requerimento REQ 108/2026, de autoria do senador Hermes Klann (PL-SC). A iniciativa busca esclarecer os impactos da interrupção do fornecimento do fármaco e encontrar caminhos para assegurar a assistência adequada aos pacientes que necessitam da terapia.
A distrofia de Duchenne é uma doença genética e degenerativa que compromete progressivamente a musculatura. O debate na CDH, que ainda não tem data marcada para ocorrer, pretende reunir especialistas do setor de saúde, representantes de entidades de apoio a pacientes e gestores públicos para analisar o cenário de distribuição dessas tecnologias médicas no país.
Fonte consultada: www12.senado.leg.br. Texto editorial produzido pelo SeligaMT a partir de informações autorizadas.
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