A identificação tardia e os obstáculos para alcançar os centros de atendimento especializado figuram entre os maiores gargalos enfrentados por pacientes com linfangioleiomiomatose (LAM). A enfermidade, uma condição pulmonar rara e de evolução grave que acomete majoritariamente o público feminino, foi tema de uma audiência pública na Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado Federal.
Subnotificação e gargalos no diagnóstico
Projeções médicas apresentadas durante o debate indicam que o Brasil pode ter cerca de 3 mil pessoas com a patologia. Contudo, estima-se que somente 500 pacientes tenham recebido a confirmação clínica até o momento, evidenciando um cenário de severa subnotificação.
Segundo especialistas ouvidos na comissão, a demora para fechar o diagnóstico decorre, principalmente, da dificuldade de acesso a exames de tomografia computadorizada de tórax, da escassez de profissionais capacitados para interpretar os resultados e da ausência de um fluxo rápido de encaminhamento para serviços de referência. Médicos alertaram que o tempo perdido sem a identificação correta compromete diretamente a capacidade pulmonar e a qualidade de vida das pacientes.
Acesso ao medicamento e entraves logísticos
Embora o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibilize o medicamento sirolimo para o tratamento de adultos desde 2020, o acesso efetivo e contínuo à terapia ainda é irregular no país. A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), autora do requerimento para a realização do debate, ponderou que a existência de protocolos clínicos e de remédios incorporados à rede pública não garante, por si só, que a assistência chegue a quem precisa na ponta.
Outro ponto crítico debatido foi a barreira socioeconômica. Como os centros especializados e as equipes de transplante pulmonar estão concentrados em poucas metrópoles, muitas pacientes precisam arcar com custos elevados de transporte, alimentação e moradia para dar continuidade ao acompanhamento médico. Representantes de associações de pacientes enfatizaram que o suporte logístico e financeiro por parte do Estado é fundamental para viabilizar o tratamento de quem reside fora dos grandes centros urbanos.
Encaminhamentos e propostas
Durante a audiência, integrantes do Ministério da Saúde ressaltaram que a pasta tem trabalhado para qualificar a atenção primária no reconhecimento de doenças raras e sugeriram a destinação de emendas parlamentares para reforçar a infraestrutura de atendimento.
Entre as propostas apresentadas por especialistas para mitigar o problema estão a descentralização dos centros de transplante no território nacional e a ampliação da oferta de exames laboratoriais específicos na rede pública, o que poderia acelerar a detecção precoce da doença.
Fonte consultada: www12.senado.leg.br. Texto editorial produzido pelo SeligaMT a partir de informações autorizadas.
Nota editorial: conteúdo publicado automaticamente a partir de fonte autorizada e sujeito a atualização pela equipe.
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