Pacientes diagnosticados com insuficiência adrenal no Brasil enfrentam uma série de obstáculos que vão desde a demora no diagnóstico correto até a escassez de medicamentos básicos na rede pública. O cenário preocupante foi o tema central de uma audiência pública conjunta realizada pelas comissões de Direitos Humanos (CDH) e de Assuntos Sociais (CAS) do Senado Federal.
A insuficiência adrenal é uma condição rara e potencialmente fatal na qual as glândulas adrenais não produzem hormônios essenciais, como o cortisol, responsável por regular o metabolismo e a pressão arterial. Durante o debate, especialistas e representantes de pacientes também alertaram para os desafios no tratamento do câncer adrenocortical, um tumor maligno raro que afeta o mesmo órgão.
A senadora Damares Alves (Republicanos-DF), que propôs a audiência, apontou que as barreiras no Sistema Único de Saúde (SUS) agravam a situação de quem convive com a doença. Segundo a parlamentar, mesmo que os casos de doenças raras pareçam numericamente pequenos de forma isolada, cada diagnóstico representa uma vida que não pode esperar por assistência.
Um dos principais gargalos discutidos foi a falta de interesse da indústria farmacêutica nos chamados “medicamentos órfãos” — drogas essenciais para doenças raras que deixam de ser fabricadas pelo baixo retorno comercial. O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, defendeu o fortalecimento do complexo industrial brasileiro, com apoio do Legislativo, para viabilizar a produção nacional desses insumos.
A desigualdade no tratamento de crianças também gerou indignação. A endocrinologista pediatra Renata Santarém de Oliveira, representante da Sociedade Brasileira de Endocrinologia e Metabologia (Sbem), explicou que famílias com recursos conseguem adquirir a hidrocortisona, enquanto pacientes de baixa renda recorrem a terapias alternativas que prejudicam o crescimento e o metabolismo. Ela destacou que o medicamento é barato e que a solução do problema depende de articulação e vontade política.
A médica endocrinologista Maria Cândida Barisson Villares Fragoso, do Instituto do Câncer do Hospital das Clínicas de São Paulo, alertou ainda para a alta incidência de tumor adrenal pediátrico nas regiões Sul e Sudeste, associada à predisposição genética pela síndrome de Li-Fraumeni.
Representantes de associações de pacientes relataram o drama diário da falta de assistência. Adriana Lúcia Wendt Fadel e Adriana Santiago, da Associação Brasileira Addisoniana (ABA), cobraram o fornecimento regular da hidrocortisona, cujo comprimido custa cerca de R$ 0,36, mas segue em falta no país. Já a advogada Cheryl Berno, sobrevivente de câncer adrenal, apresentou propostas como a centralização da distribuição do medicamento mitotano pela União, ampliação de testes genéticos no SUS e a criação de um banco de dados nacional para mapear os casos.
Além da insuficiência adrenal, a audiência pública também abordou os desafios no tratamento da hemoglobinúria paroxística noturna (HPN), outra enfermidade rara que afeta o sangue e causa sintomas graves como trombose e fadiga extrema.
Fonte consultada: www12.senado.leg.br. Texto editorial produzido pelo SeligaMT a partir de informações autorizadas.
Nota editorial: conteúdo publicado automaticamente a partir de fonte autorizada e sujeito a atualização pela equipe.
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